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I had a really great experience with the desmoid tumor research foundation. They provided me with a lot of helpful information about my condition and connected me with other patients who have gone through similar experiences. The resources and support they offer are truly invaluable. I'm so grateful for the work they do and the impact they have on the desmoid tumor community. Thank you, dtrf!
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La Desmoid Tumor Research Foundation (DTRF) est une organisation à but non lucratif qui se consacre au financement de la recherche pour le développement de thérapies améliorées et, en fin de compte, à la recherche d'un remède contre les tumeurs desmoïdes. La fondation collabore avec des chercheurs et des cliniciens du monde entier pour améliorer la vie des patients par l'éducation, la sensibilisation et le soutien.
Les tumeurs desmoïdes sont des excroissances rares et non cancéreuses qui peuvent survenir n'importe où dans le corps. Ils sont souvent difficiles à traiter en raison de leur comportement imprévisible et de leur tendance à récidiver après le traitement. Le DTRF a été fondé en 2005 par des patients, des familles et des médecins qui ont reconnu la nécessité d'intensifier la recherche sur cette maladie.
La mission de la fondation est de financer activement la recherche sur les tumeurs desmoïdes afin d'accélérer le développement de thérapies améliorées. Cela comprend le soutien à la recherche scientifique fondamentale ainsi que les essais cliniques visant à tester de nouveaux traitements. En collaborant avec des chercheurs du monde entier, DTRF vise à rassembler l'expertise de différents domaines afin de progresser vers la recherche d'un remède.
En plus de financer la recherche, DTRF fournit également une éducation et un soutien aux patients et à leurs familles. Cela comprend l'organisation de conférences de patients où les individus peuvent se renseigner sur les nouveaux traitements et se connecter avec d'autres qui ont été touchés par des tumeurs desmoïdes. La fondation maintient également une communauté en ligne où les patients peuvent partager leurs expériences et trouver des ressources liées à la vie avec cette maladie.
L'un des aspects uniques du DTRF est l'accent mis sur la collaboration entre les chercheurs, les cliniciens, les patients et les familles. En rassemblant ces différents groupes d'acteurs, DTRF vise non seulement à faire progresser les connaissances scientifiques mais aussi à améliorer les résultats pour les patients grâce à une meilleure communication entre toutes les parties impliquées dans le traitement de cette maladie.
Dans l'ensemble, la Fondation de recherche sur les tumeurs desmoïdes joue un rôle important dans l'avancement de notre compréhension des tumeurs desmoïdes tout en fournissant un soutien indispensable aux personnes touchées par cette maladie rare. Grâce à son engagement à financer la recherche et à favoriser la collaboration entre les parties prenantes dans différents domaines, DTRF offre l'espoir d'un avenir où des traitements efficaces et, finalement, un remède contre les tumeurs desmoïdes sont à portée de main.
dtrf.org
