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EDS : sauver et améliorer la vie des personnes touchées par les syndromes d'Ehlers-Danlos
La société Ehlers-Danlos (EDS) est une communauté mondiale qui vise à sauver et à améliorer la vie des personnes touchées par les syndromes d'Ehlers-Danlos (EDS), les troubles du spectre de l'hypermobilité et les affections connexes. L'EDS est un groupe de troubles génétiques du tissu conjonctif qui affectent le collagène du corps, qui fournit force et élasticité à divers tissus du corps. La société a été fondée en 1985 par Nancy Hanna Rogowski, elle-même atteinte d'EDS.
La société s'est développée au fil des ans pour devenir une organisation de premier plan dédiée à fournir un soutien, une éducation, un financement de la recherche et un plaidoyer aux personnes atteintes du SED. Elle compte des membres du monde entier qui sont des patients, des soignants, des professionnels de la santé ou des sympathisants.
L'un des principaux objectifs d'EDS est de sensibiliser les professionnels de la santé à ces conditions afin qu'ils puissent les diagnostiquer tôt. De nombreuses personnes atteintes d'EDS ne sont pas diagnostiquées pendant des années car leurs symptômes sont souvent confondus avec d'autres affections telles que la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique.
Pour atteindre cet objectif, EDS organise des conférences et des ateliers où les professionnels de la santé peuvent en apprendre davantage sur ces conditions auprès d'experts dans le domaine. La société fournit également des ressources éducatives telles que des brochures et des vidéos qui expliquent ce qu'est l'EDS et comment il affecte les gens.
Un autre aspect important du travail d'EDS consiste à soutenir la recherche sur ces conditions. La société finance des projets de recherche visant à mieux comprendre les causes de ces troubles afin de développer de meilleurs traitements. Ils collaborent également avec des chercheurs du monde entier sur diverses études liées aux troubles du tissu conjonctif.
En plus de sensibiliser les professionnels de la santé et de soutenir la recherche sur les causes de ces conditions, un autre aspect essentiel du travail d'EDS consiste à fournir un soutien aux patients qui vivent avec eux. Vivre avec une maladie rare comme l'EDS peut être difficile à la fois physiquement et émotionnellement ; par conséquent, avoir accès à des groupes de soutien où les individus partagent leurs expériences peut être inestimable.
EDS propose des forums en ligne où les membres peuvent se connecter avec d'autres qui ont des expériences similaires vivant avec ces conditions. Ils organisent également des groupes de soutien locaux dans le monde entier où les membres se rencontrent régulièrement en face à face ou virtuellement via des plateformes de vidéoconférence comme Zoom ou Skype.
Enfin et surtout, le plaidoyer joue un rôle essentiel dans la réalisation de changements aux deux niveaux nationaux en ce qui concerne les politiques affectant les personnes vivant avec des maladies rares comme les services d'urgence à l'échelle mondiale tout en garantissant l'accès à des services de soins de qualité dans différentes régions du monde.
En conclusion,
La société Ehlers-Danlos (EDS) joue un rôle essentiel pour sauver des vies en sensibilisant les prestataires de soins de santé à ce groupe de troubles génétiques du tissu conjonctif affectant de nombreuses personnes dans le monde tout en offrant un soutien émotionnel via ses forums en ligne et ses groupes locaux dans le monde entier ainsi que le financement de projets de recherche visant à développer de meilleurs traitements pour les personnes touchées par les troubles érectiles et à préconiser des changements de politique visant à améliorer les services de soins de qualité dans différentes régions du monde !
ehlers-danlos.com
