Great Lakes Hemophilia Foundation Revoir

À propos de Great Lakes Hemophilia Foundation

Fondation de l'hémophilie des Grands Lacs : éduquer, soutenir et défendre la communauté des troubles de la coagulation du Wisconsin

La Fondation de l'hémophilie des Grands Lacs (GLHF) est une organisation à but non lucratif au service de la communauté des troubles de la coagulation du Wisconsin depuis 1958. La mission de la fondation est d'éduquer, de soutenir et de défendre les personnes et les familles touchées par des troubles de la coagulation tels que l'hémophilie, von la maladie de Willebrand et d'autres déficits rares en facteurs de coagulation.

L'éducation est un élément clé du travail de GLHF. La fondation fournit des ressources éducatives aux patients, aux familles, aux fournisseurs de soins de santé et au grand public sur les troubles de la coagulation. Cela comprend des informations sur le diagnostic, les options de traitement, la gestion des symptômes et la vie avec un trouble de la coagulation. GLHF propose également des programmes éducatifs tels que des ateliers, des conférences et des webinaires pour aider les patients à rester informés des derniers développements en matière de recherche et de traitement.

En plus de l'éducation, GLHF fournit des services de soutien aux personnes atteintes de troubles de la coagulation dans tout le Wisconsin. Cela comprend une aide financière pour les frais médicaux non couverts par les assurances ou les programmes gouvernementaux; aide financière d'urgence pour les crises médicales imprévues; des groupes de soutien par les pairs où les patients peuvent entrer en contact avec d'autres qui partagent leurs expériences ; des services de plaidoyer pour aider les patients à résoudre les problèmes de couverture d'assurance ou à accéder aux traitements nécessaires ; et des événements sociaux qui offrent aux patients la possibilité de se connecter les uns avec les autres en dehors d'un cadre clinique.

Le plaidoyer est un autre aspect important du travail de GLHF. La fondation défend les intérêts de la communauté des troubles de la coagulation aux niveaux étatique et fédéral. Cela comprend la promotion de politiques qui améliorent l'accès aux soins; soutenir la recherche de nouveaux traitements ou remèdes ; sensibiliser les décideurs, les fournisseurs de soins de santé et le grand public aux troubles de la coagulation ; collaborer avec d'autres organisations travaillant sur des questions connexes telles que les maladies rares ou les droits des personnes handicapées ; et impliquer les patients dans les efforts de plaidoyer par le biais de l'organisation à la base.

L'impact de GLHF sur la communauté du Wisconsin a été significatif au cours de ses plus de six décennies d'activité. La fondation a aidé des milliers de personnes atteintes de troubles de la coagulation à accéder aux ressources essentielles dont elles ont besoin pour gérer efficacement leur état tout en sensibilisant à ces conditions les prestataires de soins de santé, les décideurs et les membres du public qui ne les connaissent peut-être pas.

Si vous recherchez des informations ou du soutien concernant un trouble de la coagulation dans le Wisconsin - que vous soyez vous-même une personne vivant avec un trouble de la coagulation ou quelqu'un qui se soucie de quelqu'un qui le fait - la Great Lakes Hemophilia Foundation devrait être votre premier arrêt. Avec sa gamme complète de ressources éducatives, de services de soutien et d'efforts de plaidoyer visant à améliorer les résultats pour les personnes touchées par ces conditions, GLHF se démarque vraiment comme une ressource inestimable au sein de cette communauté !