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L'International Scleroderma Network (ISN) est une organisation à but non lucratif qui fournit des recherches, un soutien, des informations et une sensibilisation exceptionnels sur la sclérodermie dans le monde entier. L'organisation a été fondée en 1998 par Shelley Ensz, qui a elle-même reçu un diagnostic de sclérodermie. Depuis lors, l'ISN se consacre à l'amélioration de la vie des personnes touchées par cette maladie auto-immune rare.
La sclérodermie est une maladie chronique du tissu conjonctif qui affecte la peau et les organes internes. Elle se caractérise par un durcissement et un épaississement de la peau dus à une production excessive de collagène. Cela peut entraîner diverses complications telles que des douleurs articulaires, des problèmes digestifs, des lésions pulmonaires et une insuffisance rénale. La sclérodermie peut toucher n'importe qui, quel que soit son âge ou son sexe, mais elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
L'ISN a pour mission de sensibiliser les patients, les professionnels de la santé et le grand public à la sclérodermie. Ils fournissent des ressources précieuses telles que du matériel éducatif, des groupes de soutien et des forums en ligne où les patients peuvent se connecter les uns aux autres pour un soutien émotionnel et partager leurs expériences.
L'une des principales initiatives de l'ISN est son programme de recherche qui vise à trouver de meilleurs traitements pour la sclérodermie grâce à des essais cliniques et à des collaborations avec des chercheurs de premier plan du monde entier. Ils collectent également des fonds pour des subventions de recherche qui sont accordées à des projets prometteurs qui ont le potentiel d'apporter des contributions significatives à la compréhension de cette maladie complexe.
En plus de leurs efforts de recherche, ISN fournit également une aide financière aux patients qui ont besoin d'aide pour couvrir les frais médicaux liés à leur état. Ils offrent des bourses de voyage aux patients qui doivent se rendre à des rendez-vous médicaux ou participer à des essais cliniques en dehors de leur région.
L'International Scleroderma Network a reçu de nombreuses distinctions au fil des ans pour son travail exceptionnel de sensibilisation à la sclérodermie dans le monde. Leur site Web sert de centre de ressources inestimable où les visiteurs peuvent accéder à des informations à jour sur divers aspects de cette maladie, y compris le diagnostic, les options de traitement et les stratégies d'adaptation.
En conclusion, le Réseau international de la sclérodermie est une remarquable organisation à but non lucratif qui a eu un impact significatif dans la vie des personnes touchées par la sclérodermie. Leur dévouement à la recherche, au soutien, à l'information et à la sensibilisation a aidé d'innombrables patients et leurs familles à faire face à cette maladie difficile. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez vivez avec la sclérodermie, nous vous recommandons fortement de consulter le site Web d'ISN pour obtenir des ressources et un soutien précieux.
sclero.org
