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ME/CVS-Stichting Nederland is doing an incredible job in supporting individuals with ME/CVS. Their resources and support have been a lifeline for me. Thank you for empowering patients and their loved ones. Keep up the amazing work!
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ME/CVS-Stichting Nederland is doing a great job in raising awareness about ME/CVS. They provide valuable information to patients and their loved ones. The support they offer is commendable. Keep up the good work!
Heureux que cette association soit engagée envers ME / CFS. Surtout parce que cette condition inconnue mérite beaucoup plus d'attention.
TraduitInformations utiles sur le site Web avec les sources correspondantes.
Organisez une réunion de fraternité à Zeist deux fois par mois, ce qui est également très bienvenu dans cette région.
Ce n'est pas une association de patients. Utilisation incorrecte du nom ME, a un contrat avec un centre de traitement commercial faisant de même, paie de l'argent pour afficher leur publicité et leur emplacement au-dessus et à la place de la propre organisation de patients ME ME Vereniging Nederland dans les recherches Google.
Traduit
ME/CVS-Stichting Nederland : Défense des patients atteints d'EM/CVS
ME/CVS-Stichting Nederland est une organisation à but non lucratif qui vise à améliorer la vie des personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) aux Pays-Bas. La fondation a été créée en 1990 et travaille depuis sans relâche pour sensibiliser le public à cette maladie débilitante, apporter un soutien aux patients et à leurs familles et plaider en faveur de meilleures options de traitement.
Qu'est-ce que l'EM/SFC ?
L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie chronique complexe qui touche des millions de personnes dans le monde. Elle se caractérise par une fatigue intense qui ne s'améliore pas avec le repos, ainsi que d'autres symptômes tels que la douleur, des troubles cognitifs, des troubles du sommeil et un malaise post-effort. L'EM/SFC peut être extrêmement invalidante et avoir un impact significatif sur la qualité de vie d'une personne.
L'importance de la sensibilisation
L'un des principaux objectifs de ME/CVS-Stichting Nederland est de sensibiliser les professionnels de la santé, les décideurs et le grand public à l'EM/SFC. Bien qu'elle soit reconnue par l'Organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique depuis 1969, de nombreuses personnes ne comprennent toujours pas ou ne prennent pas au sérieux l'impact que l'EM/SFC peut avoir sur la vie des patients.
Grâce à diverses initiatives telles que des conférences, des ateliers et des campagnes médiatiques, ME/CVS-Stichting Nederland travaille à éduquer les gens sur cette maladie et ses effets sur la santé physique et le bien-être mental des patients. En augmentant la sensibilisation à l'EM/SFC dans la société en général, nous espérons que davantage de recherches seront menées pour trouver des traitements efficaces pour cette maladie débilitante.
Soutien aux patients
Vivre avec une maladie invisible comme l'EM/SFC peut être incroyablement isolant. De nombreux patients sont aux prises avec des sentiments de solitude ou de dépression en raison du manque de compréhension de leur état par les autres autour d'eux qui ne savent peut-être pas ce qu'ils vivent quotidiennement.
Pour aider à combattre ce sentiment d'isolement chez les personnes touchées par cette maladie ; La fondation propose des groupes de soutien où des personnes vivant avec des conditions similaires se réunissent régulièrement, en ligne ou hors ligne, selon leur préférence ; fournir un soutien émotionnel tout en partageant des expériences et des connaissances sur les mécanismes d'adaptation qui les aident à se sentir moins seuls dans les moments difficiles.
Efforts de plaidoyer
En plus de sensibiliser les professionnels de la santé et les décideurs politiques à l'EM/SFC ; La fondation plaide également pour de meilleures options de traitement et de meilleures normes de soins au sein des systèmes de santé néerlandais afin que les personnes touchées reçoivent des soins médicaux appropriés au moment où elles en ont le plus besoin, sans que des facteurs de stress supplémentaires ne s'ajoutent à une situation déjà difficile en raison des normes de soins ternes actuellement présentes dans le système de santé néerlandais aujourd'hui !
Conclusion:
En conclusion; Si vous recherchez des informations sur l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), ne cherchez pas plus loin que le site Web géré par "ME/CVS Stichting Nederland". Cette organisation à but non lucratif plaide sans relâche depuis 1990 pour améliorer les résultats des patients grâce à des efforts de sensibilisation accrus visant à éduquer à la fois les prestataires de soins de santé et la société dans son ensemble tout en fournissant un soutien émotionnel indispensable via des réunions régulières organisées entre les membres vivant dans des conditions similaires !
mecvs.nl
