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La Sickle Cell Association of Texas - Marc Thomas Foundation est une organisation à but non lucratif qui défend toutes les familles touchées par la drépanocytose et le trait drépanocytaire depuis 1997. La fondation a été créée en l'honneur de Marc Thomas, qui a perdu la vie à la drépanocytose dès l'âge de 21 ans. Depuis, la fondation se consacre à la sensibilisation à la drépanocytose et au soutien des personnes qui en sont atteintes.
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui touche des millions de personnes dans le monde. Les globules rouges se déforment et se décomposent prématurément, entraînant une série de problèmes de santé tels que l'anémie, des crises de douleur, des lésions organiques et un risque accru d'infections. Le trait drépanocytaire est un état de porteur où un individu hérite d'une copie du gène anormal mais ne développe pas la maladie à part entière.
La Sickle Cell Association of Texas - Marc Thomas Foundation vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose et de leurs familles par le biais de programmes d'éducation, de plaidoyer, de recherche et de sensibilisation communautaire. La fondation offre divers services tels que des conseils, une aide financière pour les frais médicaux, des bourses d'études pour les étudiants atteints de drépanocytose ou de trait, des groupes de soutien pour les patients et les soignants.
Un programme notable offert par la fondation est Camp Cell-A-Bration - un camp d'été conçu spécifiquement pour les enfants atteints de drépanocytose ou de trait. Ce camp offre un environnement sûr où les enfants peuvent s'amuser tout en se renseignant sur leur état auprès de professionnels de la santé et d'autres experts dans le domaine.
La fondation collabore également avec des prestataires de soins de santé à travers le Texas pour garantir que les patients reçoivent des soins optimaux basés sur des directives fondées sur des preuves. Ils travaillent en étroite collaboration avec les hôpitaux et les cliniques pour offrir une formation sur les meilleures pratiques de gestion des épisodes de douleur aiguë associés à la crise de drépanocytose.
En plus de ses efforts locaux dans les communautés du Texas touchées par cette condition ; La Sickle Cell Association Of Texas - Marc Thomas Foundation participe également aux efforts de plaidoyer nationaux pour sensibiliser à la drépanocytose et promouvoir la recherche de meilleurs traitements et d'un remède. Ils travaillent avec d'autres organisations telles que la Sickle Cell Disease Association of America, les National Institutes of Health et les Centers for Disease Control and Prevention pour faire avancer leur mission.
Dans l'ensemble, la Sickle Cell Association Of Texas - Marc Thomas Foundation est une ressource essentielle pour les personnes atteintes de drépanocytose ou de trait au Texas. Leur engagement envers l'éducation, le plaidoyer, la recherche et la sensibilisation communautaire a eu un impact significatif sur l'amélioration de la vie des personnes touchées par cette maladie. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez vivez avec la drépanocytose ou un trait au Texas, envisagez de contacter cette fondation pour obtenir de l'aide.
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