À propos de The ehe foundation
La Fondation EHE : Poursuivre un traitement efficace pour les patients et les familles EHE
La Fondation EHE est une organisation à but non lucratif 501c3 qui se consacre à la recherche d'un traitement efficace pour l'hémangioendothéliome épithélioïde (EHE) et au soutien des patients et des familles EHE. La fondation a été créée en 2009 par un groupe de personnes touchées par cette forme rare de cancer, qui affecte la muqueuse des vaisseaux sanguins.
L'EHE est un type rare de cancer qui peut survenir dans n'importe quelle partie du corps, mais il affecte le plus souvent le foie, les poumons, les os et les tissus mous. On estime que seulement une à deux personnes sur un million sont diagnostiquées avec cette maladie chaque année. En raison de sa rareté, les options de traitement disponibles pour les patients atteints d'EHE sont limitées.
La mission de la Fondation EHE est de sensibiliser à cette maladie rare et d'apporter un soutien à ceux qui en sont affectés. La fondation travaille en étroite collaboration avec des professionnels de la santé et des chercheurs pour développer des traitements efficaces pour les patients EHE.
L'un des principaux objectifs de la Fondation EHE est de financer la recherche de nouveaux traitements pour cette maladie. Grâce à des partenariats avec des institutions médicales de premier plan dans le monde, la fondation a pu soutenir des recherches révolutionnaires sur de nouvelles thérapies potentielles pour l'EHE.
En plus de financer des initiatives de recherche, la Fondation EHE fournit également des services de soutien aux patients et à leurs familles. Cela comprend les mettre en contact avec d'autres personnes qui ont été touchées par cette maladie par le biais de forums en ligne et de groupes de soutien locaux.
La fondation fournit également des ressources éducatives sur l'EHE afin que les patients puissent mieux comprendre leur diagnostic et prendre des décisions éclairées sur leurs options de traitement. Cela comprend des informations sur les essais cliniques ainsi que sur les thérapies alternatives qui peuvent être disponibles.
Un autre aspect important du travail de la Fondation EHE est le plaidoyer au nom des personnes touchées par cette maladie. En sensibilisant aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares comme EHPHILIPENDOENDOTHELIALIOMA, la fondation espère encourager les décideurs politiques et les prestataires de soins de santé à donner la priorité à la recherche de nouveaux traitements.
Dans l'ensemble, la Fondation EHE est une ressource vitale pour les personnes et les familles touchées par cette forme rare de cancer. Grâce à son engagement à financer la recherche, à fournir des services de soutien et à défendre les droits des patients, la fondation a un impact significatif dans la lutte contre l'EHE.
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