The Life Raft Group Revoir

À propos de The Life Raft Group

Le Life Raft Group est une organisation à but non lucratif qui fournit un soutien aux patients GIST (Gastrointestinal Stromal Tumor). L'organisation a été fondée en 2000 par un groupe de patients qui cherchaient de l'information et du soutien pour leur diagnostic de cancer rare. Depuis lors, le Life Raft Group est devenu une communauté mondiale de patients, de soignants et de professionnels de la santé qui se consacrent à l'amélioration de la vie des personnes touchées par les GIST.

L'un des principaux moyens par lesquels le Life Raft Group soutient les patients GIST est la recherche axée sur les patients. Cela signifie que les patients sont activement impliqués dans tous les aspects de la recherche, de l'identification des priorités de recherche à la conception des études et à l'analyse des données. En impliquant les patients de cette manière, le Life Raft Group garantit que la recherche se concentre sur ce qui compte le plus pour ceux qui vivent avec GIST.

En plus de la recherche axée sur les patients, le Life Raft Group propose également des programmes d'éducation et d'autonomisation pour les patients GIST. Ces programmes comprennent des webinaires sur des sujets tels que les options de traitement et la gestion des effets secondaires, ainsi que des ateliers sur les compétences de plaidoyer et l'auto-représentation. En fournissant ces ressources, le Life Raft Group aide les patients GIST à jouer un rôle actif dans leurs propres soins.

Un autre aspect important du travail du Life Raft Group est le plaidoyer mondial pour la sensibilisation et le financement du GIST. L'organisation travaille en étroite collaboration avec les décideurs du monde entier pour s'assurer que le financement de la recherche sur les cancers rares reste une priorité. De plus, ils plaident pour des politiques qui améliorent l'accès aux traitements pour toutes les personnes touchées par des cancers rares comme les GIST.

Dans l'ensemble, la mission du Life Raft Group est claire : améliorer les taux de survie et la qualité de vie des personnes atteintes de tumeurs stromales gastro-intestinales grâce à la recherche axée sur les patients, à des programmes d'éducation conçus spécifiquement pour eux, ainsi qu'à des initiatives d'autonomisation et à des efforts de plaidoyer mondiaux visant à sensibiliser sur cette forme rare de cancer tout en obtenant le financement nécessaire pour trouver de meilleurs traitements ou même des remèdes un jour prochain !